Як Гліб дізнався про свій аутизм

В цьому році Гліб досяг раннього підліткового віку. Сьогодні йому виповнюється 11 років. Наш син вже достатьно розумний та спостережливий, щоб помічати, що він трохи відрізняється від інших дітей, до того ж маючи під боком такого балакучого та активного молодшого брата як Матвій.

Гліб ніколи не задавав питань про свої відмінності від інших дітей. Більшою мірою він відрізняється від інших промовою, яка є не дуже гарно розвинутою з багатьма граматичними помилками, та поведінкою при взаємодії з іншими людьми.

Зазвичай Гліб закривається в спальні на час шкільних занятть,самостійно підключається до он-лайн уроків та вчиться без сторонної допомоги. Проте останнім часом син був занадто неуважний, часто відволікался під час заняття, тому не чув, що казала вчителька та які завдання задавала. Тому ми вирішили, що Іра буде присутня декілька днів на уроках сина поруч з ним, щоб проконтролювати його поведінку під час шкільних занятть.

Одного разу дружина була присутня на одному з он-лайн уроків Гліба. Не дивлячись на присутність Іри в кімнаті поруч на уроці, син так само  відволікався та «літав у хмарах» ніби її поруч й не було. Дружина спитала його чому він постійно відволікається від уроків. На що Гліб відповів тому, що у нього ADHD. Знаючи, що наш старший син захоплюється вивченням англійської мови(про це я напишу окрему статтю), Іра зрозуміла, що це якась абревіатура англійською. Трохи погуглив вияснилося, що це перекладається як «синдром дефіциту уваги з гіперактивністю (СДУГ)».

Тобто дитина сама собі вже поставила діагноз. Його здогадка була досить близька, проте не точна. В той момент ми нарешті зрозуміли, що пора Глібу вже сказати про те, що у нього аутизм.

Ще однією мотівацією для розповіді Глібу про його аутизм для нас стало чергове відвідування Інклюзивно-ресурсного центру(ІРЦ), яке було заплановане на 27 квітня, у зв’язку з тим, що син закінчує початкову школу та переходить до середньої. Це відвідування не було обов’язковим, скоріше мало рекомендаційний характер, проте ми все одно вирішили скористатися можливістю протестувати Гліба. Нам було цікава думка інших людей стосовно досягнень та недоліків нашого сина.

При нашому першому відвідуванні Інклюзивно-ресурсного центру(ІРЦ)  напередодні вступу до школи, коли Глібу було 7 років, він був не такий спостережливий та допитливий, як зараз. Тому перший раз ми відвезли сина на тестування в ІРЦ в далекому 2019 році та він не задавав питань. Проте зараз ситуація була вже інша. Глібу потрібно було розказати куди, навіщо та для чого його везуть.

Сам не знаю чому для мене розмова з Глібом про його аутизм здавалося вкрай важким завданням з непередбачуваним результатом, тобто реакцією сина. Тому цю важливу та вкрай необхідну місію взяла на себе Іра, яка дуже впевнено себе відчувала та могла підібрати необхідні слова.

В той час коли я був на роботі, а наш молодший син Матвій був зайнятий своїми справами в іншій кімнаті, Іра вирішила провести з Глібом цю дуже важливу розмову.

Дружина побудувала свою розмову на навідних питаннях. Вона питала Гліба чи помічає він, що йому важко розмовляти складними реченнями, контролювати свої емоції, розпізнавати емоції інших людей, що дуже гучні звуки визивають у нього дискомфорт, тому він закриває вуха руками і таке інше. На всі ці навідні питання син відповідав «Так». Після цього Іра почала розказувати Глібу про його сильні сторони – успіхи в англійській мові та математиці, що трохи підбадьорило його.

Після підготовчої роботи з навідними питаннями Іра почала пояснювати Глібу чому з ним це відбувається саме так. Спочатку вона сказала сину, що у нього мозок працює трохи по іншому, ніж у інших людей, що він таким народився. І ось в кінці своєї промови Іра нарешті сказала, що все про що вона розповідала сину називається аутизм, що у нього АУТИЗМ.

Реакція Гліба була…спокійною, як у слона. Все, що він сказав це «ОК» і почав гуглити в своєму телефоні. Що саме син гуглив дружина не бачила і він не показав, хоча Іра питала у нього дозвіл. Скоріше за все Гліб шукав інформацію про аутизм.Після цього дружина спитала чи є питання у Гліба до неї, на що він відповів «Ні». Іра також сказала, щоб у випадку появи додаткових запитань про аутизм, син може спитати у неї. На що отримала лаконічне «ОК».

Це була дуже важлива розмова, яка допомогла Глібу зрозуміти свою сутність. У нас були побоювання, що після цієї розмови син почне спекулювати своїм аутизмом, коли у нього щось не буде виходити, проте це відбулося поки що один раз і більше Гліб не згадував про свій аутизм.

Також сьогодні моєму блогу виповнюється 4 роки. Я почав його вести, коли Глібу було 7 років. Сьогодні йому 11. Переглядаючи статті, які я написав за ці роки, можна відслідкувати прогрес нашого сина від самого народження до теперішнього часу. Цікаво яким буде Гліб ще через 4 роки? А через 11? Сподіваюсь, що мені вистачить сил та натхнення продовжувати писати.

Першу книгу про аутизм, яку я прочитав називалася «Почути голос твій» Кетрін Морріс. В цій книзі авторка розказує про двох своїх дітей з аутизмом, але її розповідь закінчується коли її діти тільки пішли до школи. Немає інформації в інтернеті про те, якими виросли її діти, ким стали, чого досягли. Зараз вони вже дорослі люди, тому багато людей, які прочитали її книгу, цікавлять ці питання, в тому числі і мене.

Наша з дружиною місія – розвинути Гліба на максимум його можливостей та потенціалу, який у нього дуже великий. Написати про це є також моєю метою. Я хочу показати прикладом Гліба, що жити з аутизмом можна повноцінним життям. Продовження обов’язкове буде. Життя тільки починається.